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先天性白化病能活多久
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首都醫科大學附屬北京同仁醫院 魏愛華 主任醫師

先天性白化病患者的壽命根據其并發癥嚴重程度判斷。若為單純性白化病,僅影響到皮膚、毛發和眼部色素的合成,表現為皮膚、毛發色素減淡,眼球震顫、怕光、視力低下等,一般不影響壽命,但過度紫外線照射時,嚴重者會出現皮膚癌。若為綜合征型白化病,除有單純性白化病癥狀外,根據綜合征類型的不同,涉及的基因不同,可出現不同的并發癥,如Hermansky-Pudlak綜合征,易引起肺纖維化、出血傾向、心肌炎、炎性腸病等并發癥,嚴重者可危及生命。

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