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先天性無痛癥能活多久

參與醫生

先天性無痛癥是一種非常罕見的常染色體隱性遺傳疾病,因為缺乏痛覺的神經,而出現各種意外,造成創傷、出血、感染,造成死亡。目前發現全球只有四十余例,生存時間最長的只活到十歲左右,而大部分孩子都是在很小的時候,因為沒有痛覺而出現意外、并發癥而出現死亡。所以,目前先天性無痛癥患者都是因為并發癥死亡,而且都在年紀很小的時候就夭折了。主要通過對癥治療,避免發生外傷,避免發生感染和一些惡性的出血,以及損傷造成的全身炎癥反應,造成死亡。通過積極的護理,可以有效地避免這些意外,從而延長先天性無痛癥孩子的壽命。目前研究發現先天性無痛癥跟某一個基因突變有關系,可以通過消除某一個基因而改善癥狀,但是這種方法,目前還不成熟,而且有效率低。
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